Fachada del municipio de Estación Central, se iluminó de verde, azul y morado
Esto en el contexto de la conmemoración del Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Poco Frecuentes.
Totalmente ilumina en tonalidades verde, azul y morado, se pudo apreciar durante la noche de este 28 de febrero la fachada del edificio consistorial de la Municipalidad de Estación Central. Actividad que se enmarco en la conmemoración de las Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Poco Frecuentes.
¿Qué son las enfermedades raras?
Las enfermedades raras, poco frecuentes, minoritarias o huérfanas se definen, en Europa, como aquellas con incidencias menores a 1 por cada 2.000 personas.
En Estados Unidos, las enfermedades raras o poco frecuentes se definen como aquellas condiciones que afectan a menos de 200.000 personas en ese país, lo que correspondería a una incidencia aproximada de 1 por cada 1.500.
¿Cuántas personas viven con enfermedades raras?
Se estima que existen más de 8 mil enfermedades raras. Si bien cada una es individualmente poco frecuente, en conjunto afectarían al 6-8% de la población.
Lo anterior quiere decir que en Chile existiría 1 millón de personas que podría tener una enfermedad de este tipo.
¿Qué enfermedades raras se encuentran cubiertas por el sistema de salud?
En el sistema de salud chileno existen dos importantes leyes que otorgan garantías en las que se han incorporado algunas de estas enfermedades, el Sistema Universal de Garantías Explícitas de Salud y la Ley Ricarte Soto.
Sistema Universal de Garantías Explícitas de Salud (GES)
El Sistema Universal de Garantías Explícitas de Salud entrega garantías de acceso, calidad, oportunidad y protección financiera a un grupo priorizado de problemas de salud.
Este sistema entrega actualmente garantías a 87 problemas de salud, de los cuales 4 son enfermedades raras: hemofilia, fibrosis quística, cánceres infantiles y lupus eritematoso sistémico.
Ley Ricarte Soto: Sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo
La Ley Ricarte Soto entrega garantías a 27 problemas de salud, de los cuales 19 son enfermedades raras:
- Mucopolisacaridosis I
- Mucopolisacaridosis II
- Mucopolisacaridosis VI
- Tirosinemia Tipo 1
- Esclerosis Múltiple
- Enfermedad de Gaucher
- Enfermedad de Fabry
- Hipertensión Pulmonar
- Angioedema Hereditario
- Distonía generalizada
- Tumores Neuroendocrinos Pancreáticos
- Hipoacusia sensorioneural bilateral severa o profunda postlocutiva
- Epidermólisis Bullosa (EB) distrófica y Juntural
- Tumores del estroma gastrointestinal no resecables o metastásicos
- Enfermedad de Huntington
- Inmunodeficiencias primarias
- Lupus Eritematoso Sistémico
- Mielofibrosis
- Esclerosis Lateral Amiotrófica
Además de las leyes mencionadas, existen otros mecanismos de cobertura, tales como:
- Tamizaje universal neonatal de Fenilcetonuria e hipotiroidismo congénito.
- Programa Nacional de alimentación complementaria para errores innatos del metabolismo.
- Línea de medicamentos de alto costo MAC-FONASA: Morquio, Guilian Barré, entre otras.
Cabe señalar que se eligió precisamente el mes de febrero para la conmemoración del Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Poco Frecuentes, ya que este mes solo posee 28 días y 29 cada cuatro años, un hecho también raro y poco frecuente.
